Information für Patient:innen

Aktuell werden Expert:innen-Beratungen zu folgenden Themenbereichen für Patient:innen angeboten:

Eine Krebserkrankung kann nicht nur gesundheitliche, sondern auch soziale und finanzielle Folgen haben.

Junge Patient:innen erhalten in diesem Themenbereich individuelle und zielgerichtete Hilfen bei der Bewältigung des Aktenberges im „Dschungel des Sozialgesetzbuches“ durch u.a. Fachärzt:innen der Onkologie und Hämatologie, die zusätzlich spezielle Qualifizierungen in der Sozialmedizin haben.

Diese Sozialmediziner:innen aus u. a. dem Arbeitskreis „Onkologische Rehabilitation“ der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. beraten junge Patient:innen zu allen Themen rund um „Beruf und Finanzen“. Dazu gehören unter anderem Fragen zu Ausbildung, Studium und Wiedereinstieg in den Beruf. Darüber hinaus findet eine Beratung zu altersgerechten Reha-Angeboten, Schwerbehindertenausweisen, Umschulungen, finanziellen Hilfen bis hin zur Erwerbsminderungsrente statt. Aber auch Tipps zu Antragsstellungen und Hinweisen zu Fristen bei Sozialträgern und öffentlichen Einrichtungen werden jungen Betroffenen durch das Berater:innenteam gegeben.

In Folge von Chemo- und Strahlentherapien kann es zu behandlungsbedingten Beeinträchtigungen und Veränderung des Hormonhaushaltes im Körper kommen. Die Auswirkungen können vielfältig sein. Beispielsweise treten Über- oder Unterfunktionen der Schilddrüse, eine verringerte Knochendichte (Osteoporose) und ein erhöhtes Risiko für stoffwechselbedingte Herz-Kreislauferkrankungen auf. Bei Frauen kann es außerdem zu Veränderungen des monatlichen Zyklus oder zum vorzeitigen Eintreten der Menopause kommen.

Oftmals können solche Beschwerden zu einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität führen. Daher ist eine frühzeitige und spezialisierte Behandlung besonders wichtig.

Fachärzt:innen für Endokrinologie, Innere Medizin sowie Onkologie und Hämatologie stehen Ihnen bei Fragen zu therapie- und krankheitsbedingten Veränderungen des Hormonhaushaltes kompetent mit Informationen und Empfehlungen zur Seite.

Junge Betroffene bekommen oft eine intensive Krebstherapie, die zu nachhaltigen Funktionsstörungen des Immunsystems führen kann. Diese bezeichnet man als erworbene Immundefekte und können mit einer erhöhten Infektanfälligkeit einhergehen. Eine gute Begleitung und rechtzeitige Behandlung können das Risiko für Infektionen senken.

Neben den erworbenen Immundefekten gibt es zudem auch angeborene Immundefekte, die teilweise zu einem erhöhten Risiko für bestimmte Krebserkrankungen führen können. Hier arbeiten wir eng mit Fachärzt:innen der Immunologie zusammen, um angeborene bzw. kombinierte Immundefekte aufzudecken.

Onkolog:innen und Immunolog:innen aus dem Arbeitskreis Immundefekte & Immundysregulation der DGHO stellen ihr Wissen und ihre Erfahrungen im Themenbereich Immundefekte zur Verfügung.

Junge Krebspatient:innen erhalten im Themenbereich Integrative Krebsmedizin Beratung zur Unterstützung ihres Heilungsweges mit sogenannten ganzheitlichen Verfahren. Das Berater:innenteam klärt unter anderem über Ernährung, Therapie auf pflanzlicher Basis, traditioneller chinesischer Medizin, Bewegung, Entspannungsverfahren auf. Diese Methoden können allein den Krebs nicht heilen. Ergänzend zur Krebstherapie können sie aber ein wesentlicher Beitrag sein, um die intensiven Therapien - insbesondere Chemo- und Strahlentherapien - gut zu überstehen, besser zu vertragen, Nebenwirkungen zu reduzieren und eine Wiedererkrankung im besten Fall zu verhindern.

Das Berater:innenteam besteht aus Fachärzt:innen für Innere Medizin, Hämatologie/Internistische Onkologie, Ernährungs-, Sport-, Notfall- und Palliativmedizin.

Aktuell werden Tandem-Partnerschaften zu folgenden Themenbereichen für Patient:innen angeboten:

Sie sind nicht allein! Junge Betroffene bekommen bei einer diagnosespezifischen Tandem-Partnerschaft Unterstützung durch ehrenamtlich tätige Krebspatient:innen mit ähnlicher Diagnose. Diese begleiten sie kontinuierlich und helfen bei Fragen zum Umgang mit einer Krebserkrankung im jungen Erwachsenenalter. Hier erhalten Betroffene Tipps und Tricks und profitieren von den Erfahrungen anderer Krebspatient:innen.

Eine diagnosespezfische Tandem-Partnerschaft ist aktuell für die Diagnosen:

  • Brustkrebs
  • Hodenkrebs
  • Hodgkin Lymphom (Morbus-Hodgkin)
verfügbar.

Tandem-Partnerschaften zu weiteren Diagnosen werden folgen.

Eine Krebsdiagnose bedeutet für Betroffenen und ihre Angehörigen eine große Herausforderung. Muss man sich in dieser Situation noch um seine Familie kümmern, stellen sich schnell existentielle Fragen. Im Themenbereich „Familie & Krebs“ helfen Ihnen junge ehrenamtlich tätige Krebspatient:innen mit ihren eigenen Erfahrungen zu Aspekten der Organisation von Kinderbetreuung, der Beantragung einer Haushaltshilfe oder dem Unterbrechen der Elternzeit. Darüber hinaus geben sie Tipps, wie man mit Kindern über Krebs sprechen kann und wie man gemeinsam mit der Familie einen Reha-Aufenthalt plant.

Bei einer Krebserkrankung stehen Studierende vor einer doppelten Herausforderung: Sie müssen sich Gedanken über ihre Zukunft und ihren Lebensunterhalt machen. 25% der Studierenden erhalten BAföG und bei 61% trägt eigener Verdienst während des Studiums zur Finanzierung bei. Durch den Ausfall von BAföG und Job sind Studium und Existenz unmittelbar bedroht. Im Themenbereich „Studium & Krebs“ unterstützen junge ehrenamtlich tätige Betroffene aus ganz Deutschland bei wichtigen Fragen zu Urlaubssemestern, BAföG, Arbeitslosengeld II oder Sozialhilfe. Anhand persönlicher Erfahrungen geben sie außerdem Tipps zur Krankenversicherung, Nachteilsausgleichen für Studierende, bestimmten Steuervorteilen oder dem Thema Teilzeitstudium.

Expert:innen beantworten Deine Fragen – ein paar Schritte sind notwendig

Registrierung

  1. E-Mail-Adresse und Passwort
  2. Authentifizierung

Datenerfassung

  1. Wahl Themenbereich
  2. Individuelle Fragen
  3. Freiwillig: Personendaten, Lebenssituation und Erkrankung

Beratung

  1. Online-Chat
  2. Telefon oder
  3. Persönliches Gespräch vor Ort

Abschluss

  1. Feedback

Um Sie beraten zu dürfen, sind wir auf Ihre Einwilligung in die Nutzungsbedingungen, Datenschutzhinweise und Schweigepflichtentbindungserklärung angewiesen. Diese Dokumente werden zu Beginn des Registrierungsprozesses angezeigt.

Mit Ihrer E-Mail-Adresse und einem von Ihnen frei wählbaren Passwort registrieren Sie sich. Im Anschluss erhalten Sie eine E-Mail mit einem Bestätigungslink an die von Ihnen angegebene E-Mail-Adresse. Nach Bestätigung des enthaltenden Web-Links können Sie sich mit Ihrer E-Mail-Adresse und Ihrem Passwort im JUNGEN KREBSPORTAL anmelden, Ihre Profildaten angeben und Ihre Fragen zum jeweiligen Themenbereich stellen.

Für eine bestmögliche Beratung sind folgende Pflichtangaben erforderlich: Geschlecht, Vor- und Nachname, Ihr Geburtsdatum und die Postleitzahl Ihres Wohnortes. Ihr genaues Geburtsdatum ist u. a. für die Beachtung von Fristen (bspw. Zahlung von Kindergeld) und die Postleitzahl (PLZ) für die Zuordnung zu einer Berater:in in Ihrer Nähe entscheidend. Einige weitere Angaben können freiwillig von Ihnen vorgenommen werden. Ihre Daten können jederzeit von Ihnen ergänzt, aktualisiert oder gelöscht werden.

In Ihrem Account haben Sie darüber hinaus die Möglichkeit, einen Fragebogen zu Ihrer Situation auszufüllen und Dokumente, wie bspw. Ihren aktuellen Arztbrief anzufügen. Ihre freiwilligen Angaben helfen der beratenden Ärzt:in , sich ein möglichst umfassendes Bild machen zu können. Darüber hinaus helfen Sie uns, im weiteren Projektverlauf eine wissenschaftliche Analyse der aktuellen Versorgungsituation vorzunehmen, um die Angebote für junge Menschen mit Krebs zu verbessern.

Unsere Stiftungsmitarbeiter:innen leiten Ihre Fragen an eine Berater:in weiter. Diese setzen sich in Kürze mit Ihnen in Verbindung. Liegen in Ihrem Account Nachrichten vor, werden Sie jederzeit darüber per E-Mail informiert. Zur Kommunikation loggen Sie sich erneut in Ihren Account ein.

Die von Ihnen hinterlegten Informationen (Angaben zur Person, Fragen, Kommunikationsverlauf) werden in einer geschützten Datenbank verarbeitet und gespeichert. Sie können Ihren Account jederzeit deaktivieren und somit die Beratung beenden. Sie haben auch die Möglichkeit, sich Ihr Kontaktformular und den oben genannten Fragebogen auszudrucken.

Bei Fragen rund um das JUNGE KREBSPORTAL stehen Ihnen die Mitarbeiter:innen der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs gern zur Verfügung.